En podkast om livet med blødersykdom
Om Blodig alvor
Blodig alvor er en podkast om livet med blødersykdom. Podkasten tar for seg problemstillinger som er viktige både for dem som har blødersykdom (hemofili A, hemofili B) eller von Willebrands sykdom og for mennesker i deres nærhet – slektninger, venner eller kolleger. I Blodig alvor får du lære mer om historien bak bløderdiagnosene, men også lytte til fortrolige samtaler om alt fra vanlige bekymringer og frykt til kraftige menstruasjoner. Med podkasten vil vi spre kunnskap og stikke hull på fordommer om blødersykdom. Som at diagnosen innebærer en dødsdom. En gang i tiden stemte kanskje dette, men i dag kan man stort sett leve et helt normalt liv med denne sykdommen.
Initiativtager til Blodig alvor CSL Behring og podcasten produseres av Vrang Produksjon med Synne Hellevang som programleder og produsent. Tidligere produsenter har vært Lars Erik Andreassen.
Har du forslag til tema vi kan ta for oss i framtidige program? Send en e-post til redaksjonen.norge@cslbehring.com
Episode 18
Veien til voksenlivet med blødersykdom
Ungdomsalderen er særlig viktig for de med kronisk sykdom. Dette er perioden der barnet skal lære å ta mer ansvar for seg selv, samtidig som foreldrene skal ta et steg tilbake. Det kan være utfordrende nok uten en sykdom å håndtere. Hvordan navigerer man veien til voksenlivet når man har en sykdom som krever så mye oppmerksomhet? I denne episoden får du høre fra Mons, 15 år, som deler sine erfaringer med å ta behandlingen i egne hender. Anne forteller hvordan det er å la sønnen ta mer styring, og psykologspesialist Trude Rønvik forklarer hva som skjer med ungdommen i denne perioden og hvordan foreldre kan være gode støttespillere.
Episode 17
Å eldes med blødersykdom
Torleiv er av den generasjonen som virkelig har fått kjent blødersykdommen på kroppen og nå er han litt spent på å gå inn i alderdommen som bløder. For norsk helsevesen er ikke særlig vant med eldre blødere. Hvem skal ta ansvaret, om han ikke greier det selv? For medisinering, for informasjon? Hva kan man gjøre for at den overgangen kan bli best mulig? Overlege Pål André Holme, sykepleier Siri Grønhaug og fysioterapeut Ruth Elise Matlary Dypvik er blant de som kommer med gode råd og svar i denne episoden av Blodig alvor.
Episode 16
FBIN Da og Nå
I over 50 år har Foreningen for Blødere i Norge skapt samhold, forståelse og spredt kunnskap om det å ha blødersykdom. For mange har deres sommerleirer vært blitt et uforglemmelig sommerminne, for andre har deres kamp for å tilgjengeliggjøre bedre behandlingsformer endret hverdagen. Sammen med lederen frem til november 2022, Gjertrud Behringer og tidligere leder Hallvor Skurtveit tar vi et tilbakeblikk på arbeidet FBIN har gjort, og på hva fremtiden bringer for foreningen.
Episode 15
Å komme til Norge som bløder
I Norge kan den oppvoksende generasjonen med blødersykdom leve et tilnærmet normalt liv med godt helsetilbud og forebyggende behandling. Men hva om man har vokst opp i et annet land med et helt annet medisinsk tilbud før man kom til Norge? I denne episoden av Blodig alvor får vi møte en syrisk familie og høre om deres møte med norsk helsevesen og behandling.
Episode 14
Barnehagestart med blødersykdom
Kine er som de fleste mødre, litt bekymret for hvordan sønnen på 1 år skal trives i barnehagen. Men også spent på hvordan barnehagen skal ta vare på ham som bløder i en fase av livet der barn har mye utforskertrang, og desto mindre risikoanalyse.
I denne episoden får du gode råd for aktive krabater med blødersykdom og barnehagestart. Og forhåpentligvis litt lavere skuldre. Det har i alle fall Kine fått etter det første møtet med Senter for sjeldne diagnoser. For de har svar på alle de spørsmålene som mange bekymrede voksne lurer på. Enten man er foreldre eller jobber i barnehagen som skal ta i mot et barn med blødersykdom for første gang.
Episode 13
FBIN:s sommerleir, en solfylt arena for å møte andre i samme situasjon.
Siden 60-tallet har Foreningen for blødere i Norge årlig arrangert sommerleirer for barn og unge blødere. For mange har leirene blitt en selvsagt del av sommerferien gjennom heile oppveksten. Mange blødere har ingen andre som seg rundt seg på sin alder, Sommerleiren er en arena for å møte andre i samme situasjon, lære av de som er eldre, og lære bort til de som er yngre, men kanskje mest av alt, e sommerleiren ferie.
I denne delen vil du møte noen av deltakerne fra forrige sommerleir. Hvis det høres morsomt ut, ta sjansen og meld deg på neste.
Episode 12
Hjelp, jeg har utviklet inhibitor!
Denne episoden handler om det å få en inhibitor når man er bløder, noe som betyr at behandlingen slutter å virke. Da Markus var åtte år begynte han å få blødninger selv om han fikk forebyggende behandling for sin hemofili.
Det viste seg at han hadde fått inhibitor. Familien visste lite på forhånd bortsett fra ryktene om at det å få inhibitor var «det verste som kunne skje» I denne episoden snakker vi med Markus og moren om hvordan det har vært å vokse opp med alvorlig blødersykdom og inhibitor. Og hvordan det til slutt gikk over av seg selv.
Episode 11
"Du finnes ikke" - Å være både kvinne og bløder".
Denne episoden handler om kvinner og blødersykdom, noe som for noen tiår siden var ansett som en umulighet. Flere bløderdiagnoser rammer både kvinner og menn, men på grunn av mangel på kunnskap opplevde kvinnelige blødere å ikke få samme oppfølging som menn.
I episoden snakker vi med Irene Huse som på 70-tellet vokste opp med en sjelden form for blødersykdom. Hun har opplevd at leger flere ganger har brukt lang tid på å finne ut hva som er galt, til tross for at hun har forklart at hun har hatt økt blødningstendens. «Du finnes ikke» har hun gang på gang fått høre av helsepersonell. Vi snakker også med Siri Grønhaug, pensjonert sykepleier med lang fartstid fra Senter for Sjeldne Diagnoser. Hun går nå i gang med et prosjekt om kvinners helse og blødersykdom.
Episode 10
Å reise med blødersykdom
Mens noen ser mørkt på det å reise utenlands om man har blødersykdom, er det andre som ikke lar seg stoppe. Denne episoden av Blodig Alvor handler om å reise med blødersykdom.
Anders har hemofili type A alvorlig grad, men det har ikke hindret han i å utforske verden. I denne episoden av blodig Alvor forteller han om hva han har opplevd: om å bli stoppet i tollen med medisiner for 4 måneder, om å få blødninger langt fra hjemme, og om å alltid komme seg hjem trygt til slutt. I tillegg snakker vi med Sykepleier Siri Grønhaug fra Senter for Sjeldne Diagnoser som forteller om hvilke forberedelser man må gjøre når man skal ut på tur.
Episode 9
Født på grensen
Norge var 30 år senere enn Sverige med å tilby barn med blødersykdom forbyggende behandling.
Denne avgjørelsen har ført til at en hel generasjon har fått komplikasjoner for livet. Vi snakker med brødrene Ketil og Mats Henriksen som begge er født med Hemofili A, men på hver sin side av denne behandlingsavgjørelsen. På hvilken måte er livene deres ulike i dag, og hvordan ser de på fremtiden? Den 28. februar feires «Rare Disease Day» over hele verden, og i forbindelse med dette jobber Mats for å spre kunnskap om sjeldne sykdommer og løfte dem opp på den politiske agendaen, slik at barn som i fremtiden blir født med uvanlige diagnoser kan få best mulige forutsetninger.
Episode 8
Hva skjer i kroppen når man har von Willebrands sykdom?
Hvordan oppdages von Willebrands sykdom, hvilke symptomer gir den, og hvordan blir den behandlet? Dette er noen av spørsmålene vi besvarer i denne episoden av Blodig Alvor.
Gjest Siri Grønhaug er sykepleier ved senter for sjeldne diagnoser og har jobbet med sykdommen i 30 år. Sammen ser vi nærmere på von Willebrands sykdom for å forstå mer om hvordan den påvirker kroppen og hva som egentlig hindrer blodlevringen hos pasienter. På Karolinska Institutt forsker stipendiat Iva Pruner på levringsprosessen hos folk med von Willebrands sykdom. Hun får vi også høre fra i denne episoden. Hennes forskning kan nemlig føre til en mer individuell behandlingsform i fremtiden.
Episode 7
Hvordan føles det å vite at du har gitt barnet ditt en arvelig sykdom?
I denne episoden av Blodig alvor skal vi møte en av kvinnene som deltok i en studie som viser at flere mødre som er bærere av hemofili og har født en sønn, sliter med skyldfølelse og sorg over å ha gitt barnet sitt blødersykdom. Men er dette egentlig noe man skal skamme seg over?
Det skal vi spørre Charlotte von der Lippe om. Hun er spesialist i medisinsk genetikk og overlege ved Senteret for Sjeldne Diagnoser. Les mer her.
For det er hun som står bak studien som avdekket den psykiskepåkjenningen hos mødrene som er bærere av hemofili.
Lytt også til episode 2 av Blodig alvor som handler om den uroen foreldre kan føle på når man har et barn med bløderdiagnose.
Episode 6
Hvorfor er det så viktig med trening når man har en bløderdiagnose?
I denne episoden av Blodig alvor skal det handle om noe mange av oss synes er et blodslit, nemlig trening. Du kjenner kanskje på at du skulle trent mer, men det er det ikke alltid hverken tiden eller motivasjonen strekker til. Fysisk aktivitet er jo viktig for alle og enhver, men har du en bløderdiagnose er det ekstra lurt å sørge for at kroppen er både sterk og smidig.
Hvorfor er det sånn? Det skal fysioterapeut Marianne Berg ved Rikshospitalet svare på. Hun skal dessuten gi oss råd og tips om trening, og hjelpe oss med å finne motivasjonen til å være mer fysisk aktiv.
For barn og ungdom med blødersykdom er kanskje ikke problemet ”å få trent”, men heller hvordan man skal trene uten å skade seg. I episode 2 av Blodig alvor snakker vi med foreldrene til en gutt på åtte år med alvorlig hemofili A om nettopp dette, og om andre bekymringer som kan oppstå når man har et barn med blødersykdom.
Episode 5
Hvordan er det å møte helsevesenet når du har en sjelden diagnose?
Selv om sjeldne sykdommer bare rammer noen ganske få, finnes det flere titalls tusen mennesker i Norge med en uvanlig diagnose. Som helsepersonell er det derfor stor sjanse for at du på ett eller annet tidspunkt møter en pasient som har en sykdom du knapt vet noe om. Hvordan håndterer du disse situasjonene best mulig? Og hva gjør du som pasient når du møter en lege, sykepleier eller tannlege som later som om de vet mer om diagnosen din enn de i virkeligheten gjør?
Disse spørsmålene skal sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser gi oss noen svar på. Hun har nemlig lagd et gratis nettkurs om temaet, sammen med ernæringsfysiolog Ingrid Wiig. Dette kurset finner du på sjelden.no
Møtet med helsetjenesten kan være frustrende når man har en sjelden sykdom, så hva gjør man hvis man er gravid? I episode 4 snakker vi blant annet med en lege på Rikshospitalet om hva du med von Willebrands sykdom bør tenke på når du venter barn.
Episode 4
Hvordan er det å ha mensen og føde barn når du har von Willebrands?
I denne episoden av Blodig Alvor får du møte Beathe Herfjord som har von Willebrands sykdom, alvorlig grad. Hun forteller om hvordan det var å være 16 år og ha så kraftig menstruasjon at hun var nervøs for å være alene på hybelen. Hun deler også sine erfaringer fra å ha gjennomgått to svangerskap og fødsler.
Vi skal dessuten snakke med professor og lege Pål Andre Holme ved Rikshospitalet. Han gir råd om hvilke forholdsregler du bør ta når du har von Willebrands og venter barn – enten du har en mild, moderat eller alvorlig grad av sykdommen. Les mer om von Willebrands sykdom på fbin.no
I episode 7 av Blodig alvor snakker vi om skyldfølelsen som kan oppstå når man velger å få barn på tross av risikoen for å videreføre en arvelig sykdom. Og er dette virkelig noe man trenger å føle skyld for?
Episode 3
Livet med blødersykdom for 60 år siden
I dag lever vi virkelig opp til tittelen vår, for i denne episoden skal vi snakke om hvordan det var å leve med blødersykdom i en tid da tilstanden rett og slett var blodig alvor.
Du skal få møte Trond Langvik som ble født med hemofili type A, alvorlig grad, i 1953. Han forteller hvordan barndomsminnene hans har blitt visket ut av store smerter, om frykten for å føre sykdommen videre til barnebarna og om hvordan det var å leve med skrekken for at behandlingen skulle smitte han med HIV. Han forteller også om hvordan det er å få friheten i gave i form av moderne behandlingsformer.
Vil du lese mer om hvordan det kan være å bli eldre når man har en sjelden diagnose, gå inn på fbin.no
I den aller første episoden av Blodig alvor får du også høre hvordan det var å leve med blødersykdom for enda lenger siden, og hvorfor dette kalles "den kongelige sykdommen".
Episode 2
Pappa - hvorfor har jeg blødersykdom?
Denne episoden av Blodig alvor handler om foreldres bekymringer. For hvor mye ekstra hensyn bør man egentlig ta til et barn med blødersykdom? Hva gjør du når du når barnet ditt hyler og skriker mens du fortvilet prøver å finne en blodåre å stikke i? Og når er det egentlig på tide at barnet selv tar ansvar for egen behandling?
Dette er noen av spørsmålene vi stiller i denne episoden av Blodig alvor. De vi har fått med for å gi svar og gode råd er sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser og Ståle Hevrøy og Cecilie Langvik som er foreldre til en gutt på 8 år med hemofili type A, alvorlig grad.
I episode 7 av Blodig alvor snakker vi mer om den skyldfølelsen som mange foreldre bærer på fordi de har videreført en arvelig sykdom til barnet sitt, og hvordan man kan håndtere disse følelsene.
Episode 1
Den kongelige sykdommen
I denne aller første episoden av podkasten Blodig alvor skal vi gjøre en reise i tid i hemofiliens historie. Du skal få høre hvorfor hemofili har fått tilnavnet «den kongelige sykdommen» og at blødersykdom spilte en sentral rolle for at Rasputin fikk sin stjernestatus i tsarens Russland.
Vi skal også snakke med sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser på Oslo universitetssykehus. Hun skal fortelle om de aller første behandlingene for blødersykdom og den fantastiske utviklingen som har skjedd siden da. Siri skal dessuten hjelpe oss å kaste et blikk inn i framtiden – til genterapi og langtidsvirkende faktor.
For en litt kortere reise i hemofiliens historie, lytt til episode 3 av Blodig alvor, der vi snakker med en person som fikk diagnosen sin for 60 år siden, og hør hva det innebar å få en bløderdiagnose da.