En podkast om livet med blødersykdom

Om Blodig alvor

Blodig alvor er en podkast om livet med blødersykdom. Podkasten tar for seg problemstillinger som er viktige både for dem som har blødersykdom (hemofili A, hemofili B) eller von Willebrands sykdom og for mennesker i deres nærhet – slektninger, venner eller kolleger. I Blodig alvor får du lære mer om historien bak bløderdiagnosene, men også lytte til fortrolige samtaler om alt fra vanlige bekymringer og frykt til kraftige menstruasjoner. Med podkasten vil vi spre kunnskap og stikke hull på fordommer om blødersykdom. Som at diagnosen innebærer en dødsdom. En gang i tiden stemte kanskje dette, men i dag kan man stort sett leve et helt normalt liv med denne sykdommen.

Initiativtager til Blodig alvor er CSL Behring med Lars Erik Andreassen som programleder og Ola Solheim som produsent.

Har du forslag til tema vi kan ta for oss i framtidige program? Send en e-post til redaksjonen.norge@cslbehring.com

Episode 7

Hvordan føles det å vite at du har gitt barnet ditt en arvelig sykdom?

I denne episoden av Blodig alvor skal vi møte en av kvinnene som deltok i en studie som viser at flere mødre som er bærere av hemofili og har født en sønn, sliter med skyldfølelse og sorg over å ha gitt barnet sitt blødersykdom. Men er dette egentlig noe man skal skamme seg over?

Det skal vi spørre Charlotte von der Lippe om. Hun er spesialist i medisinsk genetikk og overlege ved Senteret for Sjeldne Diagnoser. Les mer her.

For det er hun som står bak studien som avdekket den psykiskepåkjenningen hos mødrene som er bærere av hemofili.

Lytt også til episode 2 av Blodig alvor som handler om den uroen foreldre kan føle på når man har et barn med bløderdiagnose.

Episode 6

Hvorfor er det så viktig med trening når man har en bløderdiagnose?

I denne episoden av Blodig alvor skal det handle om noe mange av oss synes er et blodslit, nemlig trening. Du kjenner kanskje på at du skulle trent mer, men det er det ikke alltid hverken tiden eller motivasjonen strekker til. Fysisk aktivitet er jo viktig for alle og enhver, men har du en bløderdiagnose er det ekstra lurt å sørge for at kroppen er både sterk og smidig.

Hvorfor er det sånn? Det skal fysioterapeut Marianne Berg ved Rikshospitalet svare på. Hun skal dessuten gi oss råd og tips om trening, og hjelpe oss med å finne motivasjonen til å være mer fysisk aktiv.

For barn og ungdom med blødersykdom er kanskje ikke problemet ”å få trent”, men heller hvordan man skal trene uten å skade seg. I episode 2 av Blodig alvor snakker vi med foreldrene til en gutt på åtte år med alvorlig hemofili A om nettopp dette, og om andre bekymringer som kan oppstå når man har et barn med blødersykdom.

Episode 5

Hvordan er det å møte helsevesenet når du har en sjelden diagnose?

Selv om sjeldne sykdommer bare rammer noen ganske få, finnes det flere titalls tusen mennesker i Norge med en uvanlig diagnose. Som helsepersonell er det derfor stor sjanse for at du på ett eller annet tidspunkt møter en pasient som har en sykdom du knapt vet noe om. Hvordan håndterer du disse situasjonene best mulig? Og hva gjør du som pasient når du møter en lege, sykepleier eller tannlege som later som om de vet mer om diagnosen din enn de i virkeligheten gjør?

Disse spørsmålene skal sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser gi oss noen svar på. Hun har nemlig lagd et gratis nettkurs om temaet, sammen med ernæringsfysiolog Ingrid Wiig. Dette kurset finner du på sjelden.no

Møtet med helsetjenesten kan være frustrende når man har en sjelden sykdom, så hva gjør man hvis man er gravid? I episode 4 snakker vi blant annet med en lege på Rikshospitalet om hva du med von Willebrands sykdom bør tenke på når du venter barn.

Episode 4

Hvordan er det å ha mensen og føde barn når du har von Willebrands?

I denne episoden av Blodig Alvor får du møte Beathe Herfjord som har von Willebrands sykdom, alvorlig grad. Hun forteller om hvordan det var å være 16 år og ha så kraftig menstruasjon at hun var nervøs for å være alene på hybelen. Hun deler også sine erfaringer fra å ha gjennomgått to svangerskap og fødsler.

Vi skal dessuten snakke med professor og lege Pål Andre Holme ved Rikshospitalet. Han gir råd om hvilke forholdsregler du bør ta når du har von Willebrands og venter barn – enten du har en mild, moderat eller alvorlig grad av sykdommen. Les mer om von Willebrands sykdom på fbin.no

I episode 7 av Blodig alvor snakker vi om skyldfølelsen som kan oppstå når man velger å få barn på tross av risikoen for å videreføre en arvelig sykdom. Og er dette virkelig noe man trenger å føle skyld for?

Episode 3

Livet med blødersykdom for 60 år siden

I dag lever vi virkelig opp til tittelen vår, for i denne episoden skal vi snakke om hvordan det var å leve med blødersykdom i en tid da tilstanden rett og slett var blodig alvor.

Du skal få møte Trond Langvik som ble født med hemofili type A, alvorlig grad, i 1953. Han forteller hvordan barndomsminnene hans har blitt visket ut av store smerter, om frykten for å føre sykdommen videre til barnebarna og om hvordan det var å leve med skrekken for at behandlingen skulle smitte han med HIV. Han forteller også om hvordan det er å få friheten i gave i form av moderne behandlingsformer.

Vil du lese mer om hvordan det kan være å bli eldre når man har en sjelden diagnose, gå inn på fbin.no

I den aller første episoden av Blodig alvor får du også høre hvordan det var å leve med blødersykdom for enda lenger siden, og hvorfor dette kalles "den kongelige sykdommen".

Episode 2

Pappa - hvorfor har jeg blødersykdom?

Denne episoden av Blodig alvor handler om foreldres bekymringer. For hvor mye ekstra hensyn bør man egentlig ta til et barn med blødersykdom? Hva gjør du når du når barnet ditt hyler og skriker mens du fortvilet prøver å finne en blodåre å stikke i? Og når er det egentlig på tide at barnet selv tar ansvar for egen behandling?

Dette er noen av spørsmålene vi stiller i denne episoden av Blodig alvor. De vi har fått med for å gi svar og gode råd er sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser og Ståle Hevrøy og Cecilie Langvik som er foreldre til en gutt på 8 år med hemofili type A, alvorlig grad.

I episode 7 av Blodig alvor snakker vi mer om den skyldfølelsen som mange foreldre bærer på fordi de har videreført en arvelig sykdom til barnet sitt, og hvordan man kan håndtere disse følelsene.

Episode 1

Den kongelige sykdommen

I denne aller første episoden av podkasten Blodig alvor skal vi gjøre en reise i tid i hemofiliens historie. Du skal få høre hvorfor hemofili har fått tilnavnet «den kongelige sykdommen» og at blødersykdom spilte en sentral rolle for at Rasputin fikk sin stjernestatus i tsarens Russland.

Vi skal også snakke med sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser på Oslo universitetssykehus. Hun skal fortelle om de aller første behandlingene for blødersykdom og den fantastiske utviklingen som har skjedd siden da. Siri skal dessuten hjelpe oss å kaste et blikk inn i framtiden – til genterapi og langtidsvirkende faktor.

For en litt kortere reise i hemofiliens historie, lytt til episode 3 av Blodig alvor, der vi snakker med en person som fikk diagnosen sin for 60 år siden, og hør hva det innebar å få en bløderdiagnose da.